Et essay om menneskets lod

Et essay om menneskets lod

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Grænsen det endeløst for-

svindende rum mellem bevæ-

gelse og hvile den skjulte

overgang mellem liv og død

Inger Christensen, 2017

Det er svært at skrive denne tekst, fordi det er vanskeligt at formulere indholdet tilpas nøgternt og tilpas nænsomt. Når jeg alligevel har besluttet mig for at gøre et forsøg, er det fordi jeg tror på, at der kan drages en lære af hver eneste dementpatients livs- eller sygdomsforløb. Denne lære eller de erfaringer, vi efterfølgende står med, kan - revet ud af deres sammenhæng - ved første øjekast på nogen virke både sentimentale og lidt overspændte. I almindelighed forholder det sig imidlertid slet ikke sådan. Jeg har efterhånden læst rigtig mange artikler skrevet af pårørende. De forekommer mig at være såre realistiske, i hvert fald for de flestes vedkommende, - autentiske og intense, skrevet med hjerteblod.

Den lære og de dyrekøbte erfaringer, vi på den måde kommer i besiddelse af, kan forhåbentlig indgå i fremtidens metodeudvikling og udviklingsarbejdet i øvrigt på demensområdet!

Det er umuligt for mig at slippe Inger Christensens ovenfor citerede strofe, for hvordan hænger tingene i grunden sammen? I en af Grundtvigs salmer beskriver han menneskelivet med ordet STØVTRÅDEVÆRKET. Vi har med fine mekanismer at gøre.

Et eller andet sted mellem liv og død opholder de demente sig. Mon vi kan finde dette sted eller disse steder, - deres tilflugtssteder? Kan vi nå ind til dem?

Vi mennesker er meget forskellige, men én ting er vi fælles om: At en gang skal vi dø. Vi må hjælpe hinanden, så overgangen mellem liv og død bliver til at bære, så overgangen fra liv til død kan ske på en værdig måde.

Der skrives og tales i disse år meget om Demens og beslægtede sygdomme. Det er godt, når læger, behandlere og pårørende formulerer deres indsigt og erfaringer, så almindelige mennesker, der møder disse sygdomme for første gang, kan være rustede til at møde deres livs største udfordring.

Vi kan ikke få viden nok. Da vi hjemme hos Birgit og mig, for efterhånden adskillige år tilbage, forsøgte at skaffe viden og overblik, gik vi både på biblioteket og på nettet, og så gik vi yderligere til foredrag og informationsmøder rundt omkring i landsdelen. Det sidste var for os måske det mest givtige!

Jeg husker det ikke sådan, at vi søgte viden, fordi Birgit var syg; for vi vidste jo ikke den gang, at hun måske allerede var "ramt". Vi var nok snarere foruroligede, fordi vi følte, noget var i opbrud. Der var kommet en slags uro imellem os. Vi blev meget let irriterede på hinanden. Et eller andet var ved at ændre sig? Men hvad var det? Og hvorfor? Hvad var det, der var gang i i vores familie? Og hvordan er det at blive gammel? Der er noget, der hedder at være AFLÆGS. Er det det, der plager os? Kan vi gøre noget?

Kan vi ikke bare tage det helt roligt og skønne på hver en god dag? Og vi behøver vist ikke at skændes mere om, hvem der er den mest glemsomme af os to? Og nu spørger du, hvad klokken er? Det er 5. gang, du spø´r på 10 minutter! Tror du, det er sjovt? Som det kan høres, er den indbyrdes lunte ret kort, og tolerancen i nogen grad begrænset.

Vores familie var ikke (længere) helt tryg. Mange ville nok sige, vi var i krise. Og hvem kunne hjælpe os ud af den?

Jeg har desværre ikke ført dagbog, men jeg tror en af vore svigersønner i en snak i familien en gang kom ind på sygdommen DEMENS. Det kan han sagtens have gjort, fordi lidelsen er så almindeligt forekommende blandt ældre; men pågældende svigersøn kan også have ønsket at påpege begyndende Demens som en mulig forklaring på mormors ændrede adfærd, som vi alle efterhåden fandt påfaldende.

Jeg er altså ikke i tvivl om, at sygdommen DEMENS er nævnt tidligt. Hos nogen i familien er ordet slet ikke blevet registreret, mens det hos andre familiemedlemmer er blevet liggende latent i underbevidstheden som en mulig skæbne og skrækindjagende mulighed for den, der måtte blive ramt tidligt af alderdomssvækkelse og forfald. Tiden er vel 2010-2011.

Vi kørte som tidligere nævnt ud for at høre foredrag og overvære informationsmøder; men vi kørte altid til andre byer. Vi ville være anonyme. Birgit skulle ikke udstilles for nogen i sin hjemby, så vi kørte til Esbjerg eller Grindsted, og det er helt bestemt sådan, at en af de bedste og lettest tilgængelige introduktioner til Demens-området overværede vi på et ældrecenter i Grindsted, hvor en dansk professor og overlæge, med embede i Oslo, holdt foredrag eller snarere forelæsning.

Men hans budskab gik ikke lige ind hos os forstået på den måde, at vi ikke efterfølgende søgte lægebistand med henblik på at komme i gang med medicineringen. Vi var ikke passive, men heller ikke specielt energiske, nærmest lidt afventende, for noget ville vel dukke op? En afklaring måtte vel indtræffe? Når vi var afventende, skyldtes det også et hensyn til Birgit. Hun skulle bevare billedet af os som sit solidariske fundament i tilværelsen. Hun måtte for alt i verden ikke få en fornemmelse af, at nogen svigtede og gav hende en kniv i ryggen ved at tvinge hende i behandling.

Jeg husker det sådan, at det var i denne periode, Birgit rustede sig til at kunne søge bistand hos gamle venner og kolleger. Hun gjorde notater på små gule sedler og lavede navnelister. Hun sansede konstant rundt med et eller andet. Ligeledes var det i denne for Birgit lidt desperate fase, at hun bad sine rørende bønner til den gode Gud. Her var da i hvert fald yderligere en af dem, der aldrig ville svigte hende. Ingen tvivl om, at den største støtte og styrke i Birgits liv var hendes barnetro, som var intakt og med hende lige til det sidste.

Men så pludselig var vi midt i et stort hurlumhej!

En af de begivenheder, der var med til at sætte det hele i gang, foregik på stranden ved Gammelgab, hvor vi en solrig efterårsdag i 2011 var taget ud fot at plukke nogle af de skønne blå strandtidsler, kaldet Mandstro. (Vi har senere hørt, at denne planteart er fredet. Vi gravede dem ikke op; vi plukkede kun et par bundter).

Jeg så intet usædvanligt derude og anede ikke, om der kunne foregå noget i krattet af hybenroser og sandtorn; men Birgit var gået alene tilbage for at lægge et bundt tidsler i bagagerummet, og der ser hun et eller andet, der er så skræmmende og ophidsende, at det sætter hallucinationer i gang, så hun nærmest får et sammenbrud.

Der skete flere ting af tilsvarende art. Adskillige gange! Der var grund til at handle. Det er sandsynligvis forkert at bruge udtrykket hurlumhej, men det er et overvældende "maskinneri", der sættes i gang, når der er vished for, at sygdommen har taget fat. Det var overvældende for os alle sammen, og midt i bekymringerne havde vi så den rørende glæde, at Birgit kunne lægge sig ind til os, så vi mærkede kroppene mod hinanden, og hviske: "Hvad skulle jeg gøre, hvis jeg ikke havde jer"!

Det var også i denne periode, vi blev opmærksomme på, at Birgit, måske ubevidst - i langt højere grad end tidligere - ligesom brugte hele sin krop, og navnlig sine hænder, til at udtrykke sig med. Birgit blev undersøgt og scannet. Vi er i efteråret 2011. Hun var til samtale, tests og undersøgelse på psykiatrisk hospital. Alt blev gennemgået og observeret. Vi vidste ikke meget om proceduren. En afgørelse måtte jo dog nærme sig og dermed risikoen for en katastrofe, en bombe under tilværelsen på Frisvadvej.

Dommen lød: DEMENS, hvorefter Birgit kom gennem det klassiske forløb, der strakte sig over mange måneder: Bopæl i hjemmet, ophold på daghjem, perioder i aflastning. Det kørte bare. Det hele foregik stilfærdigt og uden dramatik, selv om Birgit ikke helt fattede, hvad formålet var. Noget tydede på, at hun trods usikkerhed og mange betænkelige spørgsmål trods alt stolede på, at hendes familie og de kommunale folk, hun efterhånden kendte godt og var tryg ved, kun ville hende det bedste.

Den 15. januar i 2013 flyttede Birgit ind på plejehjemmet "Lyngparken" i Varde, hvor hun boede på en særlig Demens-afdeling, en såkaldt "skærmet enhed", indtil hun døde den 14. marts 2016.

Her må jeg gøre et sidespring i min udredning og rette en stor tak til to sygeplejersker, Bodil Dalkjær på Spangsbjerg hospital og Marianne Lorenzen ved Varde kommune. Det var de to, der - med deres holdninger, deres situationsfornemmelse og deres ordvalg - ja, hele deres måde at være til stede på - i høj grad er medansvarlige eller har æren for, at Birgit så stilfærdigt lige som tog til efterretning, at hun var alvorligt syg. TAK!

Denne Demensens indtil videre håbløse verden, eller et arvet gen med anlæg for at kunne udvikle den, findes måske allerede i din hjerne inde i dit eget hoved.

Det er således slet ikke nogen komplet ligegyldig sag at tage op, og vi ser da også, at mennesker af alle slags - verden over - lever med i og håber på forskningsresultater, der kan udvikles til nyt håb i form af nye behandlingsmetoder.

Min verden, rolle og baggrund er den pårørendes. Læseren vil måske opfatte det som udtryk for stor og rummelig naivitet som lægmand at skrive et indlæg om dette emne. Selv vil jeg sige, at det snarere er en stor lettelse gennem skriveriet at blive frataget mange års traumer.

Vi skal ved denne lejlighed ikke bruge avisens spalter til detaljerede beskrivelser af Birgits sygdomsforløb, som jeg for overskueligheds skyld har opdelt i fire prospekter:

En indledende FASE 1*, hvor alle i familien føler, der er noget i gære og derfor er usikre, alarmerede og lidt på vagt over for hinanden. Den periode er slet ikke let for nogen af os. Alle stiller spørgsmålet: Er der noget galt? Vi har gode dage, men vi har samtidig alt for mange anspændte timer. - Det kan være både dag og nat. - Det var nok også mest i denne indledende fase, Birgit var meget optaget af sin tro og specielt optaget af, hvad der en gang skal blive af os - Hun var meget optaget af en salme, vi sang ved hendes søster Karins bisættelse. Godt nok en barsk tekst! Jeg citerer et par linjer, som Birgit længe efter begivenheden holdt af at lytte tl:

"vor skabning kender han og ved,

at al vor herlighed

er græsset lig på ager,

i morgen er det hø,

en rose, fin og fager,

der dufter for at dø,,

et løv, som vinden jager,

så er vor lod på verdens ø".

Sådan et salmevers kunne være fortryllende at dvæle ved (Den danske Salmebog, nummer 24, vers 3).

FASE 2** begynder det at stramme til. Alt "peger på" mormor! En på mange måder endnu sværere periode, hvor alle må revidere eller nyvurdere deres hidtidige rolle og adfærd, og hvor hele familien kommer til at opleve ordet sammenhold på en ny måde. Alle skal være med. Ringen skal være sluttet. Diagnosen er sandsynligvis demens! Alle i familien indstiller sig på at være med i et langvarigt sygdomsforløb, der sandsynligvis kun kender en udgang? Det er svært at have mormor hjemme, men ingen kan forestille sig hende bo andre steder.

Med FASE 3 *** kommer vi ind i en for os ny verden, nemlig "det skærmede afsnit", demensafdelingen på et plejehjem. Det er på en og samme tid et dejlig varmt sted og dog uhyggeligt skræmmende. Der er en stemning af ventesal. Vi går rundt med en følelse af, at det er her menneskers skæbne bliver afgjort. Virkeligheden er mere kompliceret, men har vi ikke vidst det før, så ved vi i hvert fald til fulde nu, at "livets lyst" får en ende. Vi skal alle sammen lige finde os selv, og vi forsøger i hverdagen at oparbejde et overskud at tage med derud.

I Fase IV**** er alt uigenkaldeligt. Vi ved ikke, hvad og hvor meget vores mormor ser, hører og opfatter, men i denne fase kan det, der gøres og siges måske blive det, mormor har med sig herfra. De sidste tanker i den slidte hjerne. Vi ved ikke, hvad der foregår derinde.

Derfor skal vi have takt og finfølelse med hele vejen. Helt ærligt ville nogen måske konstatere, at der er tale om et tomt hylster, vi har til opbevaring; men hvad ved vi i grunden om, hvad der foregår i den syges, måske døendes, hjerne? Den sidste fase handler meget om VÆRDIGHED. Som jeg sagde for lidt siden, må vi finde os selv og samtidig sammen finde ud af, hvordan vi (om jeg så må sige) skal opføre os. Som en sidebemærkning kan jeg fortælle, at efter mormors farvel til denne verden tænker vi alle med stor taknemmelighed på vores vidunderlige fælles salmeskat.

A pro pos værdighed og taknemmelighed vil jeg gerne have lov at fortælle, at det sidste, der skete med Birgit, før hun i sin kiste blev båret ud fra "Lyngparken", var, at hun blev vasket, gjort i stand og klædt på. Ordentligt undertøj. Pæne lange bukser, silkeskjorte og en lille strikket ulden vest, alt sammen holdt i gullige og grønne farvetoner. Til sidst hendes nyeste silketørklæde, som vi sammen havde købt i "Finsk Form" i Købmagergade ikke langt fra Rundetårn. Hun så ligefrem elegant ud. Det her var den gamle tysklærer, velforberedt og velklædt, på vej til time.

Låget skulle lægges på kisten. Om lidt skulle Birgit synges ud¸ men så sagde den sosu-assistent, der havde ansvaret og skulle sørge for, at Birgit kom fra plejehjemmet på korrekt og passende højtidelig måde: "Nej, der mangler altså bare noget. Hvad gør vi? Det her er altså bare for kedeligt", og så fandt hun den flotteste kirsebærrøde læbestift frem (jeg tror, det var hendes egen), som hun gav Birgit på. Yndigt og værdigt på samme tid. Birgit må have gjort indtryk, hvem så siden hun har mødt på sin videre færd.

Denne sosu-assistent, jeg netop har fortalt om, er en værdifuld person i en fortravlet personalestab, for hun har formået at holde fast ved sit gode humør, ved sin naturlighed, sin spontanitet og sit behov for at se tingene blive gjort ordentligt.

Tilbage til hverdagen og alle dens travle gøremål. Her er det vigtigt at holde sig for øje, at livet og dagligdagen på en afdeling aldrig må ende i, at det kun er hygiejne og rengøring, der tæller, udelukkende er tøjvask og toiletbesøg, der bliver vurderet som noget væsentligt. Det eneste, der er rigtig i focus. Livet har altid, - også selv om der måske ikke er så lang tid igen, en åndelig og emotionel dimension. Mon det hedder ånd? Jeg synes bestemt, at ordene ÅND og KULTUR skal nævnes og konstant tænkes med ind i helheden sammen med alt det praktiske. Der er ingen grund til at blive usikker og flov (forlegen), bare fordi jeg har nævnt disse to ord!

Da den rigtige løsning for Birgit viste sig at være en plejehjemsplads, havde vi ingen illusioner. Vi fik at vide allerede fra begyndelsen, at der var tale om en patientkategori, hvor helbredelse ikke er muligt, og vi vidste, at vi som pårørende ikke havde begrundelse for hverken håb eller optimisme.

Alligevel formår og forstår de ansatte at være med til at fylde væsentligt indhold i nogle centrale stikord og indfaldsvinkler til et fællesskab, det kunne være rart at være i. Personalet ude i afdelingerne har viljen, - og hvorfor skulle vi tvivle på evnerne? Men der er ikke tid. Der er simpelthen ikke tid nok! Og har de tilstrækkelig uddannelse???

Ingen har ordentlig tid til at sætte sig ned hos den beboer, der har et behov eller er så heldig at have fået en lille samtale i gang. Samtaler foregår altid, mens sosu-assistenten samtidig bestiller alt muligt andet. Der er ikke tid. Sådan er der prioriteret. Det forekommer at være sølle. For sølle. Tid koster penge, men vi er da lige godt ikke så fattige, at tingene nødvendigvis skal foregå på den måde.

På et passende sted i dette dokument (og det er nu) vil jeg gøre et ophold i min dokumentation eller redegørelse for mine erfaringer. Denne pause vil jeg bruge til at sige tak til personalestaben i "Æblehaven", altså den skærmede afdeling for demente på Lyngparken. Vores familie har ikke fået sagt rigtig tak til jer (for vi vidste ikke rigtig, hvad vi skulle sige); men vi vil altså sige: Oprigtig TAK. I gør det godt, navnlig når vi tager jeres vilkår og betingelser i betragtning. Vi håber, I bliver på stedet. For en dag må der komme udviklings- og uddannelsesprojekter, og da er det jer, man skal bygge på derude. Så kan der blive rigtig godt. - Tak for det, I var og er!

Under besøg hos Birgit har jeg kunnet høre dele af samtaler, når jeg gik forbi en stue eller samtalegruppe. Emnerne var mangfoldige, husker jeg tåget på flere års afstand. Alt skal kunne tages op, men snak, samvær og aktivitet koster noget og tager tid. Derfor skal der sættes tid af til det! Hvad vi vil med vort omsorgsarbejde for demente skal jævnligt debatteres, og realistiske tal skal år for år være at finde i kommunens budget.

Det lyder så tamt og fromt alt sammen, men kedeligt behøver det nu slet ikke at blive. På et plejehjem kan man finde megen munterhed. Der skal være rummelighed og humør nok til, at alle forskellige måder at leve og være til på kan være med.

Nogen vil spørge, om jeg ikke kender til plejehjemmenes uendelige køer af udbrændte mennesker, der ikke kan mere, der ikke ønsker mere og ikke vil mere.

Jo, jeg er helt med på, at der hos demente kommer et tidspunkt, hvor man vist roligt kan konstatere, at de hverken vil eller kan mere. De ønsker fred! Og det skal de få; det har de absolut fortjent. Alligevel må vi som motto og overskrift sætte: Ingen bliver overset, - alle skal have tilbud, - intet skal være uforsøgt.

Det, vi er inde på her, er i al almindelighed et forsømt område. Vi ved alle sammen, for vi kender det fra os selv, at muskler, lemmer, organer, der aldrig bliver brugt, taber deres værdi, svinder ind og måske sygner hen! Samme proces foregår også i en krop, der bare sidder hen uden at blive brugt. Sådan behandler vi ikke mennesker.

Jeg har forsøgt at påpege nogle tydelige behov i vores gængse behandling af demente: I plejearbejdet bør det praktiske så som rengøring, hygiejne og medicinering fortsat have rimelige andel i det budgetterede antal timer/kroner. Men der skal også findes kroner, så det område, vi for lidt siden kaldte "Ånd og Kultur", altså det egentlige omsorgsarbejde, bliver passende tilgodeset! Vi skal se det hele menneske, der jo har både sjæl og krop!

Der er to grunde til, at jeg sidder her og skriver. For det første er der ingen tvivl om, at Birgit ville have været lettet, men først og fremmest glad og stolt, hvis hun havde vidst, at erfaringer fra hendes "tilfælde" måske kunne bringe opmuntring samt et spinkelt håb med ny inspiration til Demens-forskningen.

Lad mig derfor, med den allerstørste ydmyghed, forsøge at beskrive et projekt, som jeg håber, andre vil tage op og gå videre med.

For det andet skriver jeg fordi jeg mener, det er vigtigt, at vi forsøger at lave lidt om på vores hidtidige tankegang. Fra andre områder ved vi dog, at intet er så svært som at ændre sig selv og sin egen tankegang.

Hvis vi vil sætte bemærkelsesværdig nytænkning i gang, skal der sandsynligvis røres ved både klenodier og hellige køer. Vigtigst af alt er dog, at vi undgår skyttegravskrig der næppe kan føre til noget godt på dette område.

Patienter med diagnosen Alzheimers eller Demens danner tilsammen så tunge og krævende patientgrupper at det eneste rimelige ville være at sætte det mest kompetente og erfarne personale til at tage hånd om netop dem. Man kunne i den forbindelse normere overordnede stillinger, der er så interessante, at erfarne medarbejdere på landsplan ville vise interesse og sende ansøgning. På den måde kunne man måske supplere det bestående og finde stærke kræfter til at styre kommende, nødvendige udviklingsprojekter i vores del af landet.

Parallelt med oprettelsen af nye stillinger til de erfarne, burde man udbygge grunduddannelsen af assistenter ved, at man laver et system af korte kursus-moduler, der kan stables oven på hinanden, og i sidste ende vil en stor stabel svare til en høj, lang uddannelse. Et godt tilbud for assistenter på demensafdelinger? Ja, sandsynligvis, og på den måde kan man skabe de medarbejdere, man gerne vil have med i evt. udviklingprojekter.

Et nødvendigt sidespring: De ansatte på en Demens-afdeling er også naturlige samtalepartnere for de pårørende. Sådanne samtaler kan rumme alt, også noget intimt og meget privat. Er det et aspekt, der bør tages med i uddannelsesplanerne, - også for at "beskytte" de ansatte. Måske et kursusemne?

Nu kommer vi så om sider til det, der ligger mig mest på sinde: Da vi endelig stod med en diagnose, og da vi efterfølgende havde fået en beskrivelse og vurdering af Birgits tilstand, havde vi i familien stort behov for at være sammen, tale sammen og "stå sammen". Vi tænkte stort set kun på en ting: Hvor længe får vi lov at beholde mormor? Hvad er bedst?

Birgit, hovedpersonen, var hustru, mor, mormor, svigermor og såmænd også oldemor (selv om hun ikke sansede, hvad det vil sige) ytrede sig kun om de små nære ting eller om noget, vi ikke forstod.

Nogen af os havde meget tidligt i forløbet meldt, at de anså Birgit for at være alvorligt syg. Andre var slet ikke rede til den erkendelse, manede til besindighed, slog det hen.

Man kan sige, det er komplet uinteressant og ligegyldigt, hvem der kom først med hvilke iagttagelser. Men det passer vel ikke helt, for jo før du kender diagnosen desto tidligere kan man sætte ind med den medicinering, der kan hæmme en alt for hurtig el. grassat udvikling af sygdommen.

Ved tidlig diagnostisering kan man i familien komme i gang med afprøvning af nye samværsformer, der måske er meget anderledes end de hidtil kendte. For eksempel mere og mere fysisk kontakt, berøring, nærhed, ømhed/kærtegn., - Det er ikke så let, som det lyder. Kys, kærtegn eller bare "din hånd i min" er måske ikke noget man hidtil har "dyrket", når andre var til stede. Til sidst er det måske de eneste kommunikationsmidler, en dement har til rådighed.

Da Birgit og vi alle havde modtaget/hørt dommen, blev meget lavet om. Jeg tror, det måske først og fremmest var tonen, der blev ændret. Havde Birgit glemt noget, skulle hun ikke længere høre kritik. Havde hun sagt eller gjort noget forkert, hørte hun ikke længere på evindelige bebrejdelser som på en opdragelsesanstalt.

Birgit har alle dage været ret principfast. Det er ikke det samme som stædig; men de sidste år, før vi vidste, hun var syg, kunne jeg i det uendelige forklare og instruere om, at nu skal vi det og det, og bagefter skal vi noget andet interessant. Næsten hver gang endte, hvad der skulle have været måske en dejlig spadseretur i Lunden eller måske et hyggeligt fællesprojekt i haven, med, at vi gik forkert af hinanden. Ja, alting kunne ende i skænderier og skideballer, hvor det var mig, der råbte højest. Derfor var det også mig, der måtte ind og undskylde hos naboerne og forsikre dem, at der ikke var tale om hustruvold.

Da Birgits sygdom var konstateret, blev mange ting ændret: Sproget, tonen, attituderne, men det kunne være sket langt tidligere, hvis vi alle havde været bedre til at lytte og prøve at forstå.

Efter diagnosen var Birgit hjemme i mange lange måneder. I begyndelsen klarede hun stille og roligt sine daglige rutiner, var f. eks. altid meget omhyggelig med frisure og tøjvalg.

Men nogen idyl var det ikke. Størst indtryk gjorde måske Birgits ensomme kamp for at bevare sit kørekort, altså retten til at køre bil. Frydefuldt var det at høre hendes virkelig velargumenterede angreb på en psykiatrisk overlæge. Uendelig trist, ja, tragisk var det til gengæld at se hende indkassere nederlaget.

I den periode, hvor Birgit gik hjemme med sin sygdom, og også lang tid derefter, kunne jeg i frakkelommer, undertøjsskuffer, i bestemte bøger og lignende gemmesteder finde navne- og telefonlister over Birgits bedste venner og kolleger. Listerne var forskellige. Det var sandsynligvis en slag "beredskabsplaner", hvorfra der kunne hentes hjælp, hvis hun skulle komme i den yderste nød. Kom en liste i forkerte hænder, kunne den straks droppes/ afskrives, og en anden liste med lige så gode navne trækkes frem. Hun troede på disse gode menneskers støtte, hvis hun kom i knibe. Hvad ved vi? Hun kunne jo ikke betro sig til nogen. Det var hun ikke i stand til; men hun kæmpede sin kamp og udtænkte sine strategier. Hvad jeg fremfører af tanker vedr. Birgits strategier er naturligvis påstande, men de passer godt sammen med hendes tågede, ofte uforståelige, måske lidt desperate, udredninger.

Fra samme periode stammer også et lille notat til søsteren i Trørød: "Kære Maria, du skal bede for mig, at jeg kan blive ved med at leve. Jeg er syg og er så bange".

Der var flere af den slags sedler, der måske var noget, Birgit skulle huske at sige i telefonen, eller var der tale om udkast til breve, der aldrig blev afsendt?

Birgit kunne efterhånden mindre og mindre. Hun havde stadigt et sprog, men ikke et forståeligt sprog. Det, hun sagde, var for os meningsløst, så hun sagde efterhånden mindre og mindre, til sidst ingenting.

Allerhelst ville hun sidde stille og tæt ind til sin mand eller et barn eller barrebarn eller en kær veninde eller kollega. Der blev ikke ført indviklede samtaler, men der blev tit sunget. Det var tydeligt, at berøring og fysisk kontakt var en metode til at udtrykke velvære eller andre følelser.

Der kom også en mandlig kollega, der nu var blevet viceinspektør på en anden skole i byen. Så snart han viste sig i døren, var Birgit allerede langt væk i Ingemann og Weyses verden. Birgit kunne ikke klare ordene, heller ikke med sangbogen i hånden, men melodierne sang hun ud med en glæde, vi ellers ikke bemærkede så tit mere.

Til sidst var der tale om at Birgit blev opbevaret på plejehjemmet. Vi tror nok, hun havde glæde af at se sin nære familie. Jo, det havde hun, men det vigtigste for hende var at være nær ved mennesker, hun var fortrolig med, som hun "troede på"!

I andre indlæg, artikler og interviews har læger, behandlere og pårørende givet os indsigt og samtidig gengivet deres lærerige erfaringer med demente.

Det, der i alle historierne virker håbløst forstemmende, er, at alle demente mister deres sprog, og der bliver aldrig mulighed for udvikle et nyt. Kan der gøres noget ved det? Hvis jeg skal svare, så drister jeg mig til at sige: Ja, der kan måske udvikles helt nye kommunikationsformer, og der er mig bekendt allerede meget sat i gang på det elektronisk/datalogiske område.

Men jeg svarer også JA! til et nyt kommunikationsmiddel byggende på berøring og følelser, fysisk kontakt og fysisk udfoldelse, sang, musik og rytmer i stedet for det mistede sprog, der bestod af ord.

En afløser for det sprog, der er blevet væk, skal være det forsknings- og udviklingsprojekt, der skal have højeste prioritet! - Et forskningsprojekt på højeste niveau.

Byggende på mine egne erfaringer som pårørende, og på, hvad jeg har iagttaget som besøgende på et plejehjem, så skal alle mennesker på en institution føle tryghed og velvære. Vi må hver især hjælpe til. Stuen skal være et "Helle", hvor man ikke skal frygte noget, hvor intet ondt kan ramme en! Men stuen skal først og fremmest være ens varme trygge hjem. My Home is my Castle!

Er sproget i ord forduftet, og er ens verden begrænset af stuens fire vægge, da bliver det dobbelt vigtigt at have mennesker omkring sig, som man har tillid til, og som man tør give sig hen til.

Det er vigtigt, at der i institutioner for demente hver dag er mennesker til rådighed, - mennesker, som den demente er tryg ved, tør betro sig til, tør vise følelser overfor. For mig at se kommer det til at betyde, også selv om de pårørende viser sig tit og oftest muligt, at der altså skal mere personale til, og det er ikke selv nok så søde og tiltalende frivillige, vi taler om.

Der skal i normeringen og det ugentlige timetal være plads til, at de ansatte har tid til at være sammen med beboerne på institutionen - og ikke mindst har tid til at gøre noget sammen med dem!

Som pårørende gør man som sagt mange iagttagelser, og man gør sig mange overvejelser. Der er ikke tvivl om, at sosu-assistenter bestiller noget, og det gør de så sandelig også på et afsnit for demente, men det er nok et faktum, at de kun har tid til det halve af deres job, nemlig det fysiske, ydre og udvendige. Der er tid til at komme op og komme ned, der er tid til hygiejne og toiletbesøg, der er tid til mad og drikke. Alt det praktiske tager sosuassistenten sig af, og under dette forløb bygges langsomt et tillidsforhold op mellem personale og beboere. Det tillidsforhold skal pleje- og navnlig omsorgsarbejdet bygge på. Et konkret og kontant forslag kunne være, at i fremtiden skal der på demensafsnittene være t antal erfarne og betroede assistenter, der har timer til beboerne og har lyst og ideer til at gøre noget. Man kunne også arbejde med den tanke, at hvis en arbejdsuge for en sosu–assistent på demensafsnit er 37 timer, så anvendes måske de 27 timer på praktisk arbejde og de ti timer anvendes på omsorgsdelen, altså på noget kreativt eller noget åndeligt eller noget kulturelt - hvad ved jeg? Det praktiske og det åndelige er lige vigtigt.

Birgit fik en god service og pleje i Varde kommunes varetægt. Der er meget at sige tak for! Medarbejderne gør det godt på alle niveauer forholdene og betingelserne taget i betragtning; men tingene kan sagtens gøres bedre. Derfor har vi store forventninger til de kommende år med realisering af udviklingsplaner, igangsættelse af udviklingsprojekter, styrkelse af medarbejderuddannelsen og realisering af endnu mere synlig ledelse. Så blev hermed nogle hovedpunkter slået fast.

Nu er Birgit ikke længere i det forsvindende rum mellem bevægelse og hvile. Hun er heller ikke i den skjulte overgang mellem liv og død. Hun er, hvor hun skal være, og vi tænker nu på hendes karakter og personlighed, på hele hendes væsen, på hendes liv og på hendes død med kærlighed, respekt og den allerstørste taknemmelighed.

En lille morgensang af B. S. Ingemann , "Nu titte til hinanden de favre blomster små", var nok mormors yndlingssalme, som hun for år tilbage ofte havde sunget sammen med sin søster Karin, når denne havde det dårligt og trængte til støtte. Da kunne det være en beroligelse og en stor trøst at synge:

"O du, som os velsigned og tog i favn de små,

En morgen se vi dig i Paradiset

Du lærte os til Gud vore øjne opslå -

Evindelig være du lovpriset"!

KNUD RAUNKJÆR

Svaneparken, Varde, søndag den 23. september 2018

Et essay om menneskets lod

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.