Vi bruger cookies!

jv.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.jv.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere

Familie til handikappet dreng: Forening gav tro på, at det nok skulle gå

13-årige Casper Schack lider af en sjælden kromosomafvgelse. I foreningen Unique Danmark kan forældre og pårørende til børn og unge med kromosomafvigelser mødes og erfaringsudveksle og netværke. Foto: Jacob Schultz

Familie til handikappet dreng: Forening gav tro på, at det nok skulle gå

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Foreningen for børn med kromosomafvigelser, Unique Danmark, giver 13-årige Casper og hans familie et netværk, som de ikke ville være foruden. Derfor frygter familien for konsekvenserne, hvis der skæres i midlerne til foreningen.

Med et stort smil, som blotter hele tandrækken, bliver jeg mødt af 13-årige Casper i indkørslen i den lille by Almind lidt nord for Kolding. Jeg bliver straks spurgt om, hvad jeg hedder, og så går snakken lystigt. Det er tydeligt, at Casper er typen, der vader ind i folk med sko på og spreder smil og glæde omkring sig.

Men selvom Casper ligner en sund og rask dreng, som elsker at lege med sine store Lego-maskiner, så gemmer hans indre på en sjælden kromosomafvigelse. En afvigelse, som betyder, at han flere gange dagligt får små epileptiske anfald, at han har svært ved store forsamlinger, og at han er, og altid vil være, tre til fire år bagud. Både følelsesmæssige og fagligt.

Selvom Casper, efter familiens eget udsagn, er sluppet billigt for følgerne af afvigelsen på hans femtende kromosom, så ved familien ikke, hvad fremtiden bringer 

- Vi tager en dag af gangen, siger Caspers far, Brian Schack.

Og det hjælper foreningen for børn unge med kromosomafvigelser og andre sjældne diagnoser, Unique Danmark, med. Her får familien et netværk med andre børn og forældre. Et netværk som både har givet venner for livet, støtte og forståelse. Derfor frygter familien for, at handikappuljen til næste år bliver skåret med en tredjedel, som det blev besluttet sidste år, og foreningen dermed bliver nødt til at skære i antallet af deltagere til familie- og forældreweekender  

- Hvis vi ikke havde fundet foreningen, da Casper blev diagnosticeret, så havde vi nok følt os palle alene i verden, fortæller Anette Schack.

En tredjedel handicappulje er forsvundet: Nu er der håb forude
Unique Danmark
Foreningen Unique Danmark, er en landsdækkende forening for forældre og pårørende til børn med sjældne kromosomafvigelser. Foreningen har cirka 115 medlemmer og dækker over cirka 105 forskellige diagnoser.Foreningen afholder hvert år to arrangementer: I marts en forældreweekend med foredrag og erfarings udveksling. I september en familieweekend for hele familien.

På forældreweekenden deltager ca. 25 familier, mens der til familieweekenden deltager ca. 35 familier.

Sygemeldt et halvt år

Den lille familie fik diagnosen for syv år siden. Særligt Caspers mor, Anette Schack, havde svært ved at sluge nyheden om sin søns sygdom og blev sygemeldt med en depression i et halvt år efter.

- Det var rigtigt hårdt. Man vil jo gerne have, at ens barn er, som alle andre. Men det er han bare ikke, siger hun.

Kort efter Casper blev diagnosticeret blev familien medlem af foreningen Unique Danmark. En forening for forældre og pårørende til børn med sjældne kromosomafvigelser eller andre sjældne sygdomme. Og det gav den lille familie mere ro.

- Det gav en tro på, at det hele nok skulle gå, fortæller Anette Schack og fortsætter:

- Det, at få sat ord på, og få snakket med andre, som kæmper med de samme problemer, gav rigtigt meget. Og det gør det stadig.

Netværk er guld værd

Foreningen holder to årlige arrangementer. I foråret er forældrene i centrum, hvor de en weekend samles for at erfaringsudveksle og netværke skiftevis på Sjælland og i Jylland.

- Jeg plejer at sige, at når man snakker med folk i samme situation, så kan man lige springe to timers introduktion over. Der er en helt anden forståelse, fordi man kæmper med de samme problemer, siger Brian Schack.

Om efteråret mødes godt 100 forældre, børn og søskende til den årlige familieweekend. Og her, er det børnene, som er i centrum.

- Selvom de kun ses en gang om året, så går det kun fem minutter, og så leger alle børnene. Det giver både de raske søskende, de handikappede og os forældre et netværk, som er guld værd, siger Brian Schack.

- Jeg ville i hvert fald ikke have været det foruden, supplerer Anette Schack.

Ingen forbindelse til JobKlik...

Ledige jobs i Syddanmark