Mistede søn til kræft: Hospitalspræst hjalp Astrid og Ricco gennem smerten

Marius Toft Duelund ligger begravet ved Bellinge Kirke, et stenkast fra familiens hjem. Familie, venner af familien og legekammerater havde været forbi med lys, blomster og gaver på hans fødselsdag 31. december. Foto: Nils Svalebøg

Mistede søn til kræft: Hospitalspræst hjalp Astrid og Ricco gennem smerten

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Astrid og Ricco Toft Duelunds søn Marius nåede ikke at fejre sin fire års fødselsdag. Hans forældre kom ud i deres livs krise, da en CT-scanning viste, at han havde en tumor i hjernen. Men samtaler med en hospitalspræst blev en vej ind i troen på håb og et liv efter døden. Det gav dem styrken til at holde sammen.

Da Astrid og Ricco Toft Duelund nytårsaftensdag år 2012 blev forældre til en lille dreng, var det begyndelsen på et nyt kapitel for familien. Parret var omkring de 30. Hun er uddannet tandlæge, og han er bygningsingeniør, og planerne om at skifte rækkehuset ud med et parcelhus lå i horisonten.

Da deres søn Marius var to år gammel, begyndte han pludseligt at skele på det ene øje. Ventetiden var kortest i Faaborg, men lægen sendte dem hurtigt videre til børnemodtagelsen på Odense Universitetshospital. CT-scanningen afslørede en hjernetumor.

Med et tog livets vej en drejning, som de ikke var forberedt på, og som skulle vise sig svær at overkomme. Hjælpen til at bevare håbet og klare sig gennem sorgen kom fra uventet kant, da de satte sig sammen med hospitalspræst Elisabeth Rokkjær Hammer fra det børnepalliative team på Odense Universitetshospital til den første af mange samtaler om livets store spørgsmål: tro og livet efter døden.

I parcelhuset i Bellinge ved Odense blev nytårsaftensdag forvandlet fra en fødselsdagsfest til en mindefest, da Marius døde i sensommeren 2017. Han fylder stadig meget i hjemmet. Tegninger og fotos hænger på vægge, og hans værelse står endnu intakt. Her leger de børn, der kommer i huset, og her står et lille alter, hvor man kan tænde et lys for Marius.

Astrid og Ricco Toft Duelund
Astrid Toft Duelund er tandlæge og Ricco Toft Duelund er bygningsingeniør.Parret bor i Bellinge syd for Odense.

Forældre til Marius Toft Duelund, der blev født 31. december 2012 og døde af kræft 22. august 2017 efter mere end to års sygdom.

Efter flere behandlingsforsøg blev familien tilknyttet det børnepalliative team ved Odense Universitetshospital, som aflastede familien og tilbød lindrende behandling til Marius.

Som noget unikt har børnepalliationen i Region Syddanmark ansat en hospitalspræst, Elisabeth Rokkjær Hammer, som blev en stor hjælp for Astrid og Ricco Toft Duelund i sygdomsforløbet og efter Marius' død.
Astrid og Ricco Toft Duelund har ladet Marius' værelse forblive intakt. Her kan de mindes deres søn og tænde et lys for ham. Samtidig er det også et sted, hvor familie og venners børn kan lege, når de er på besøg. Foto: Nils Svalebøg
Astrid og Ricco Toft Duelund har ladet Marius' værelse forblive intakt. Her kan de mindes deres søn og tænde et lys for ham. Samtidig er det også et sted, hvor familie og venners børn kan lege, når de er på besøg. Foto: Nils Svalebøg
Foto: Nils Svalebøg

I stormvejr holder man fast

Sorgen, smerten og følelsen af afmagt kom ikke fra den ene dag til den anden med Marius' sygdom. Med den alvorlige sygdom fulgte en lang vandring, der blandede gode og dårlige nyheder, gode og dårlige dage.

En operation fjernede tumoren, men allerede ni måneder inde i den efterfølgende kemobehandling, opdagede lægerne på en knude i Marius' hjerne. En specialiseret strålebehandling i Texas fulgte endnu en operation. Men kræften var på vej tilbage, allerede da familien kom til Texas.

- Lægen i USA anbefalede, at vi ikke opererede en tredje gang. Han ville kunne fjerne en smule, men det ville ikke være nok. "Jeg er ikke Gud", sagde han. Kræften vil komme igen og igen. Vi måtte håbe på, at strålerne alene kunne gøre det, siger Astrid Toft Duelund.

Efter seks intensive uger med stråling, hvor Marius hver dag blev lagt i narkose, rejste familien tilbage til Danmark. Strålebehandlingen kunne ikke helbrede ham, og familien var blandt de første, der blev knyttet til det dengang nyoprettede palliative team for børn i Region Syddanmark. Den specialiserede enhed med base på Odense Universitetshospital består af en læge, to sygeplejersker, fysioterapeut, socialrådgiver og en præst. Enheden specialiserer sig i lindrende behandling af og støtte til familier med uhelbredeligt syge børn.

Marius' sygdom var en kaotisk tid. Sygdommen kom som et stormvejr, og der var ikke andet at gøre end at holde så godt fast i hinanden som muligt. I mere end to år var Astrid og Ricco Toft Duelund i konstant kriseberedskab, og alt, der kunne skubbes væk, blev skubbet. Fokus var på Marius.

- Bevidst og ubevidst er man på hele tiden. Selv når du sover, ved du, at sondemaden kører, og så er der pludselig noget, som bipper, eller han kalder. Man farer op. "Hvad sker der?", siger Ricco Toft Duelund.

Efter operationen forblev Marius Toft Duelund lammet i den ene side af ansigtet. Foto: Nils Svalebøg
Efter operationen forblev Marius Toft Duelund lammet i den ene side af ansigtet. Foto: Nils Svalebøg
Foto: Nils Svalebøg

- Han skal ikke dø bange

Da Marius kom under det palliative team, var det vigtigste for familien, at meget af Marius' behandling og kontrol, som før havde krævet en tur til OUH, kunne klares hjemme. Marius var aldrig en, der græd eller satte sig imod, når han skulle på sygehuset, men forældrene så altid hans glæde blomstre, når de kom hjem igen. Her var han gladere og mere tryg.

- Allerede i USA tænkte jeg, at han for alt i verden ikke måtte dø bange, mindes Astrid Toft Duelund.

Selv om hun mest af alt havde lyst til at lægge sig ned og tude, gemte hun tårerne til bagefter. Hun ville ikke gøre Marius bange, og det ville ikke gavne hendes søn at se sine forældre fortvivlede og fortabte. Alt handlede om at skabe en nærværende hverdag med kærlighed og omsorg til Marius.

- Vores fokus var på Marius. Man har ikke tid til sig selv. Så glemte vi hinanden lidt ind i mellem, siger hun.

- Det er ikke altid lige nemt at huske det hele, når man er presset ud på kanten, svarer Ricco Toft Duelund.

I månederne mellem behandlingerne levede familien på håbet. De vidste ikke, om tumoren ville vokse igen efter en måned, et år eller 10 år. Hele vejen bevarede de håbet om, at det ville vare længere, end det endte med at gøre.

Med aflastning fra det palliative team på OUH kunne Astrid og Ricco Toft Duelund koncentrere sig om at være en familie for Marius. Kontroller kunne tages i hjemmet, og resultater på prøver og bestilling af ny medicin var alt sammen administrative opgaver, som havde stjålet dyrebar tid.

- Det betød meget for os, at hverdagen var god. At det var hverdagen, som betød noget. At det var den, han var glad for. Hver dag. Så han ikke levede for weekenderne og ferierne, men at man fik skruet en hverdag sammen, der var god. Han havde ikke energi til at køre på hele dagen hver dag, så vi skulle finde ud af, hvordan han eksempelvis kunne komme i børnehave, som han var meget glad for, men samtidig skulle det ikke være sådan, at legen i børnehaven drænede ham for alt energi. Vi måtte finde ud af, hvad en god hverdag med god livskvalitet var for ham, siger Astrid Toft Duelund.

Familien valgte at beholde Marius hjemme indtil bisættelsen. Det er et valg, de i dag er glade for, da det gav dem mulighed for at tage ordentlig afsked. Foto: Nils Svalebøg
Familien valgte at beholde Marius hjemme indtil bisættelsen. Det er et valg, de i dag er glade for, da det gav dem mulighed for at tage ordentlig afsked. Foto: Nils Svalebøg
Foto: Nils Svalebøg

Mødtes med hospitalspræsten

Da Ricco og Astrid Toft Duelund blev gift i kirken, var de hverken mere eller mindre religiøse end så mange andre. Livets store spørgsmål meldte dog brat deres ankomst med Marius' sygdom, og i Texas blev parret mødt af den udtalte og synlige tro, når fremmede ønskede dem guds velvilje og bad for dem.

- Allerede der åbnede sig døre i forhold til tro og eksistens. Inden da havde jeg nok ikke troet, at vi skulle snakke med en præst, men det var ikke en fjern tanke, da vi kom hjem, siger Ricco.

Hvad betød det, at Marius måske skulle dø i en helt ung alder? De havde behov for at redde ud i de forviklede tanketråde, da de begyndte at mødes med hospitalspræsten under det palliative team på OUH, Elisabeth Rokkjær Hammer.

- Det bliver lidt fluffy, for hvad er min tro egentlig? Hvad tror jeg på? For mig er det ikke nagelfast, at Gud er en grå mand oppe i skyerne. Det er en energi, der måske ikke engang findes et menneskeligt ord for. Vi havde nogle gode og interessante samtaler med præsten, hvor vi også blev udfordret på vores tankegang. Det åbner nogle døre for noget andet. Jeg har nok altid tænkt, at der har været noget mellem himmel og jord, som jeg ikke kunne forklare, selv om jeg som ingeniør har forsøgt, siger Ricco Toft Duelund.

Følelsen af kontroltab var total. Men i troen fandt parret styrke til at bevare håbet for det bedst mulige udfald for Marius. Også selv om lægerne mente, at der ikke længere var behandling, som kunne helbrede ham, bevarede de håbet.

- Håbet var med til, at vi kunne være i det, mens det stod på. Uden håbet havde alt været fortabt og været endnu sværere. Håbet er med til, at vi kan forsøge at leve videre i dag med alt det, der er sket, siger Astrid Toft Duelund.

Inden Marius blev syg, var Ricco meget målorienteret. Han skulle nok nå sine mål, og kom noget på tværs, ville han nedlægge det. I dag er han mere bevidst om, at der kan ske ting, som han ikke er herre over, og som gør, at vejen tager en drejning.

- Det kan være naturligt at begynde at bebrejde sig selv, at ens søn bliver syg. Det kunne jeg tænke. Men der er aldrig nogen, der kan bekræfte eller afkræfte det. Visse ting i livet kan vi ikke ændre på, siger han.

- Hvis jeg kunne have gjort noget, var Marius her i dag. Videnskaben er ikke langt nok fremme med en behandling, der kan kurere netop denne form for tumor. Det er heller ikke sådan, at jeg tror på en gud, der kun har lovet os det gode. Der er nogle livsvilkår. Vi skal alle dø, og vi ved ikke, hvem dør først, og hvem der må leve med sorgen og savnet bagefter. Livet er både-og. Det er både smukt og fortryllende. Og det kan være grimt og grusomt. Vi kan med vores kærlighed til livet og til hinanden være med til at holde fast i de gode ting. Sorgen er der, fordi kærligheden til Marius er der. Det går hånd i hånd. Men vi kan selv bestemme, hvad vi vil holde fokus på, siger hun.

Marius' tegninger hænger stadig i familiens hjem som et minde fra deres søn. Foto: Nils Svalebøg
Marius' tegninger hænger stadig i familiens hjem som et minde fra deres søn. Foto: Nils Svalebøg
Foto: Nils Svalebøg

Brød dødens tabu

I foråret 2017 var Marius færdig med sin anden omgang strålebehandling. Han blomstrede op i sommermånederne, hvor han havde det bedre. Men i august blev han dårlig igen. En ny scanning viste, at kræften var vendt tilbage. Det var overalt. En uge senere døde han.

Dengang såvel som i dag er parret glade for, at samtalerne med hospitalspræsten havde forberedt dem på netop denne situation. Samtalerne om døden slukkede aldrig håbet for, at Marius ville leve længere, end han gjorde, men da han døde, var de afklarede med, hvad der skulle ske. Efter et halvt års samtaler med hospitalspræsten havde parret taget tilløb til at udfylde "Min sidste vilje", som er et dokument, soldater udfylder, når de sendes ud. Dokumentet lader den enkelte angive en række ønsker for begravelsesceremoni og gravsted.

- Sammen udfyldte vi "Min sidste vilje" for Marius, otte måneder før han døde. Jeg håbede, at vi aldrig skulle bruge det, men jeg er rigtig glad for, at vi havde gjort os disse tanker, da han døde. Da han først dør, går der få dage, hvor alt skal afklares, siger Astrid Toft Duelund.

Før Marius blev syg, var døden ikke et tema, der fyldte noget i familielivet.

- Døden er et livsvilkår for os alle. Personligt har jeg brug for at snakke om død, for at den ikke bliver mystisk, mærkelig eller til noget, jeg bliver for bange for. Vi tror, at vi har kontrol over mange ting, og døden udskyder vi hele tiden. Samtaler om døden kan gøre, at vi tænker over, hvordan vi har lyst til at leve det liv, vi har. Snakker vi om døden, husker vi, hvad der er værdifuldt for os i det levede liv, siger hun.

Evigheden

Da Marius var begravet, handlede samtalerne med præsten meget om sorgen. Over tid bevægede de sig hen til et sted, hvor de begyndte at tale om værdier og mening.

- Vi begyndte at tale om, hvilke kilder til mening vi har nu. En stor kilde til mening i mit liv var helt sikkert Marius. Det kan det stadig være, men bare ikke på den samme måde, for hele min hverdag fungerer jo ikke omkring ham længere, siger Astrid Toft Duelund.

- Der har præsten været med til at gå på stien sammen med os, siger Ricco Toft Duelund.

De står nu med et liv sammen, der skal bygges op på ny. Det er ikke kun sorgen efter Marius' død, men forud er der gået måneder med lange hospitalsophold.

- Man kan ikke bare vende tilbage til sådan, som det var, før Marius blev syg, eller før man fik børn. Der er vi ikke længere. Der er gået seks år, og vi har oplevet noget, der har ændret os. Sorgen vil altid være der, og den skal man lære at leve med, siger hun.

I dag har parret en fast tro på, at Marius er i himlen, i evigheden. Et sted, hvor han har det godt. Uden smerter og lidelse men med masser af glæde, lys og kærlighed. De har troen på, at de alle tre skal mødes igen.

- Troen er et valg. Man kan også vælge ikke at tro. Jeg valgte at have en tro. Jeg har virkelig brug for at tro på, at der er nogen eller noget, som er større end os. At livet ikke er endeligt. Især når vi ikke længere har Marius, har jeg en stærk tro på, at han er et sted, hvor han har det godt, og at jeg kommer til at se ham igen. Den tro gør det en smule mere udholdeligt at bære sorgen og savnet, siger hun.

- Ens sjæl og ens krop skal lære noget i den tid, man er her. Ligegyldigt hvad får man noget ud af det. Vi har fået meget ud af at kende Marius, og jeg er overbevist om, at han også har fået noget ud af at være her. Der var måske nogle ting, han skulle lære, og han har lært os mange ting. Hvis det var meningen trods alt, at vi skulle få øjnene op for det, er vi også nødt til at huske på det, for ellers har det været spildt, siger Ricco Toft Duelund.

Mistede søn til kræft: Hospitalspræst hjalp Astrid og Ricco gennem smerten

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce