33-årig ramt af sclerose: - Jeg frygtede at ende som en grønsag

Sclerose er i sig selv ikke livsfarligt, men sclerosepatienter er generelt mere sårbare, hvis de eksempelvis bliver ramt ar influenza, fordi deres immunsystem er svækket. Foto: Chresten Berg

33-årig ramt af sclerose: - Jeg frygtede at ende som en grønsag

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

33-årige Lone Marie Christensen har i otte år været ramt af den alvorlige nervesygdom sclerose. Sygdommen gør hende i perioder blind uden garanti for, at synet vender tilbage. Hun tager en dag ad gangen, men på trods af sygdommen ser hun positivt på tilværelsen. En tilværelse, hvor hun er aktiv i Scleroseforeningens lokalafdeling i Esbjerg for at udbrede budskabet om, at sclerose ikke nødvendigvis er synonym med et liv i kørestol.

Esbjerg: På terrassen sidder Lone Marie i påskevarmen med en hjemmerullede cigaret i hånden og en kop kaffe på terrassebordet. Det mørkebrune hår og øjnene i samme farve giver ikke indtryk af en kvinde med en alvorlig, kronisk sygdom. Livsglæden lyser ud af hende og dedikationen til hendes engagement i scleroseforeningen er heller ikke til at tage fejl af.

Siden 2011 har Lone Marie lidt af sclerose. Lidelsen har mange ansigter og symptomer, men fællesnævneren er, at den hæmmer nerverne i at kommunikere med hinanden. Lone Maries første symptom kom for otte år siden, da hun pludselig blev blind på venstre øje i halvanden uge. Synet kom tilbage, men det kan forsvinde når som helst, og får hun et attak, ved hun ikke, om det kommer tilbage igen. Et usikkerhedsmoment, hun lever med til dagligt, men her i påskevarmen lader sygdommen ikke til at påvirke hende.

- Min første tanke var, at jeg frygtede at blive en grønsag. Jeg har lært at leve med sygdommen dag for dag. Den er en del af mig, og med tiden føler jeg, at jeg er blevet mere mentalt robust. Og herefter, at vi lige er flyttet fra højhuset til et hus med have, så har jeg det egentlig som blommen i et æg lige nu, lyder det bramfrit fra Lone Marie i påskesolens stråler.

Da hun blev ramt af sclerose i 2011 gik hun i 10. klasse på VUC. Siden har hun haft forskellige vikarjobs, men sygdommens uregelmæssige karakter gør det svært at være på arbejdsmarkedet. I samarbejde med jobcentret håber hun at få et fleksjob på sigt.

Hvad er sclerose?
  • Sclerose er en autoimmun sygdom, som nedbryder dele af nervecellerne. Det betyder, at nerverne ikke kan kommunikere ordentligt, og det viser sig i form af forskellige symptomer
  • Sclerose skyldes en fejl i immunsystemet, som går til angreb på nervecellerne i centralnervesystemet. Centralnervesystemet består af nerverne i hjerne, rygmarv og synsnerverne. Dét, der angribes, er de fedtskeder - myelinet - som isolerer nervecellernes udløbere
  • Scleroseforeningens lokalafdeling for Esbjerg og Fanø har i alt 450 medlemmer, hvoraf de 170 er diagnosticeret med sclerose. Resten er pårørende og støttemedlemmer
  • I Danmark lider 16.000 personer af sclerose. To tredjedele er kvinder
  • I 2018 havde scleroseforeningen i Esbjerg opsat 450 indsamlingsbøsser i butikker i Esbjerg og på Fanø. Det udmøntede sig i 45.800 kroner til forskningen, hvilket var den bedste butiksindsamling blandt lokalafdelingerne
  • Scleroseforeningen har 55.000 medlemmer og bidragydere, samt 1.000 frivillige


Kilde: Scleroseforeningen

Sclerose dræber parforhold

Udover blindhed følger også kramper i benene og daglig træthed med sygdommen. Men heller ikke det behøver at begrænse Lone Maries tilværelse mere end højst nødvendigt. Da hun fik konstateret sclerose for otte år siden, havde hun været sammen med kæresten, Christian, i tre år.

- Jeg havde set nogle programmer i fjernsynet om kærestepar, hvor forholdet går i stykker, når den ene bliver ramt af en kronisk sydom, så jeg frygtede at blive forladt, da sclerosen ramte mig, fortæller Lone Marie.

Ifølge Scleroseforeningen er den frygt velbegrundet. Foreningens egne tal siger, at 60 procent af de forhold, hvor sclerosen rammer, går i stykker.

Frygten for et forlist forhold afblæste Christian i utvetydige vendinger i kølvandet på diagnosen.

- Nu citerer jeg ham ordret. Han sagde, det var mig og ikke sygdommen, han var forelsket i, siger Lone Marie.

I dag er de sammen på ellevte år, og det er kun en lejlighed i højhuset på Spangsbjerg kirkevej, der er blevet forladt. Nu har de hus med have. Og for to år siden kom deres datter Cecilie til verden. Et eksempel, der tjener som symbol på Lone Maries motto om, at sclerose ikke behøver at være et liv i en kørestol.

Esbjerg fylder mest i bøssen

Med ved bordet i påskesolen sidder også Erik Sørensen, der er pårørendeansvarlig og bestyrelsesmedlem i foreningen. Han fortæller, at Esbjerg var den lokalafdeling i Scleroseforeningen, der sidste år fik hældt flest penge i indsamlingsbøsserne ude i butikkerne målt per indbygger.

Noget af den ære tilfalder også Lone Marie, da hun qua sit hverv som bestyrelsesmedlem i lokalafdelingen tager ud og opsætter indsamlingsbøsser i butikkerne. Pengeindsamling nødvendigt til den videre forskning i, hvordan man får bugt med sygdommen, som videnskaben indtil videre kan lindre, men endnu ikke har en helbredende kur imod. Derfor er det vigtigt for Lone Marie og Scleroseforeningen, at patienterne og deres pårørende lærer at leve med sygdommen. Det sker eksempelvis gennem caféaftener, som Lone Marie er med til at arrangere.

- Vi vil gerne skabe et frirum for børnene og de pårørende, mens de scleroseramte får et forum, hvor de kan spejle sig i hinanden, udveksle erfaringer og skabe relationer. Det kan være med til at give en frisk start og få dem til at indse, at et liv med sclerose kan være godt, selvom man er syg, siger Lone Marie.

33-årig ramt af sclerose: - Jeg frygtede at ende som en grønsag

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce