Lige og værdig behandling af folk med rystesyge


Lige og værdig behandling af folk med rystesyge

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.


Claus Enghuus, Essentiel Tremor DK, Odense
Ib Westersoe
Danmark. 

Debat: 30.000-60.000 danskere lider af sygdommen essentiel tremor, der oftest kommer til udtryk ved rysten på hænderne. Nogle er så generede, at det er decideret invaliderende for dem. At spise og drikke er en daglig kamp, og man isolerer sig som regel i trygheden derhjemme, fordi det kan være ydmygende at vise sig offentligt.

Jeg har selv haft den arvelige lidelse hele livet og fik stillet diagnosen essentiel tremor for 12 år siden. Til mit held ryster jeg ikke så meget, at det er ødelæggende for min dagligdag, og når jeg går på café, tror de andre gæster heller ikke, at jeg er alkoholiker, har abstinenser eller er usædvanlig nervøst anlagt. Sådan er det for andre med sygdommen.

Det gør mig trist, at mange andre danskere er tvunget til at leve en tilbagetrukket tilværelse, hvor den konstante rysten fylder alt. Hvor man holder sig væk fra sociale arrangementer, fra forældremøder og fra fritidsaktiviteter.

Hvor alkohol er noget af det eneste, der rent faktisk dæmper rystelserne - men hvor der skal mere og mere til, fordi man udvikler en form for resistens.

Og hvor bivirkningerne af den medicin, der måske tager toppen af rystelserne, blandt andet kan være diarré, urolige ben og frygtelige mareridt. Urolige ben og mareridt fik mig til at droppe medicinen.

Nu er der kommet en ny og temmelig revolutionerende behandlingsmetode, der kan dæmpe rystelserne markant for de mest alvorlige tilfælde af essentiel tremor. Mange danskere har givetvis læst eller hørt interviews med den 71-årige kvinde Anifer Saliev, der i forsommeren med opbakning fra den danske Sundhedsstyrelse rejste til Madrid for at gennemgå en neurologisk behandling med fokuseret ultralyd.

I dag har Anifer Saliev fået sit liv tilbage, ja det fik hun faktisk i det øjeblik, hun kom ud af den tre timer lange behandling på hospitalet i Madrid. Den mulighed har foreløbig ikke andre af de hårdest ramte danskere, i hvert fald ikke med mindre man selv betaler for rejsen og behandlingen. For teknologien findes ikke på danske hospitaler endnu.

De seneste år har jeg brugt mange kræfter på at skabe opmærksomhed omkring sygdommen, fordi den er overset og tabubelagt. Jeg har blandt andet etableret et dialogforum på Facebook, hvor alle os med rystelser kan dele vores historier. Håbet er, at det kan udvikle sig til en decideret patientforening - der er i hvert fald demografisk grundlag for det.

Og så har jeg startet en offentlig underskriftsindsamling, for at vi kan få den nye teknologi til Danmark, så vi kan få en skånsom behandling for sygdommen, og endnu flere kan få deres liv tilbage.

Heldigvis er der håb. Regionsformand i Region Syddanmark og formand i Danske Regioner, Stephanie Lose, har for nylig udtrykt sig positivt, og neurologer fra bl.a. Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital er meget interesserede i at kunne tilbyde behandlingen som et supplement til den nuværende behandling med medicin eller i de mere alvorlige tilfælde ved at indoperere en dbs-elektrode i hjernen. De nye muligheder bliver sat til debat på et møde i Fredericia 22. august for læger, beslutningstagere, patienter, pårørende og interesserede.

Min frygt er dog, at det hele strander på økonomien, fordi den maskine, der bruges til ultralyds-behandlingen, koster ca. 15 mio. kr. Det kan måske lyde af meget, men man skal huske, at der er tale om et engangsbeløb, som dagligt kan gøre en kolossal fysisk og psykisk forskel for dem, der er hårdest ramt af essentiel tremor. Måske kan nogle endda vende tilbage til arbejdsmarkedet eller undgå at skulle trække sig tilbage. Samtidig er behandlingen med fokuseret ultralyd langt mere skånsom og kræver ikke livslang opfølgning eller medicinering.

Med andre ord er samfundsgevinsten større end som så. Det håber jeg, beslutningstagerne tager med i ligningen, når de skal veje for og imod den nye behandling.

Lige og værdig behandling af folk med rystesyge

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce